Duhet t`i japin përditë "puthjen e jetës" që vogëlushja të jetojë
Nga OraNews Përditësimi i fundit 17 Tetor 2013, 12:45
Prindërit çdo ditë duhet ta mbajnë aktive vajzën e tyre të vogël, pasi një sëmundje e pazakonshme bën që ajo të harrojë të marrë frymë dhe të mavijoset.Jess Kerr ka nevojë që prindërit e saj, Manie dhe Simon, t’ia japin “puthjen e jetës” sa herë që asaj i ndalet frymëmarrja.
Foshnja nga Leicesteri, vuan nga një gjendje jashtëzakonisht e rrallë që prek më pak se 200 foshnja në Mbretërinë e Bashkuar çdo vit. Sindromi Patau, shkaktohet nga një kopjim më shumë i kromozomit të 13-të në çdo qelizë.
Ajo ka luftuar me këtë gjendje kërcënuese që nga lindja dhe për të mbetur gjallë, ajo duhet të qëndrojë në gjendje të pandryshueshme.“U preka shumë kur doktorët më treguan për gjendjen e Jessit,ishte shkatërruese. Burri im Simoni ishte në shërbim në Afganistan kështu që unë duhej t’ia tregoja lajmet përmes telefonit dhe pastaj ta përballoja vetë”, ka treguar nëna.
“Me kalimin e kohës, ne na thanë që ekziston 85 për qind mundësia që ajo të ishte e shëndetshme, kështu që na u shemb bota mbi kokë kur e morëm diagnozën”, ka shtuar ajo.
‘‘Ne duhet ta jetojmë çdo ditë ashtu si të vijë, edhe pse është shumë e vështirë. Jessi është padyshim një bukuroshe’’ shton nëna.
Kur ajo ka lindur, mjekët i kanë thënë prindërve të Jessit që ajo nuk do te jetonte gjatë sikurse fëmijët që vuajnë nga kjo sëmundje. Sindromi i Pataut shkakton aq probleme serioze sa që foshnjat që janë të prekura nga kjo sëmundje vdesin gjatë shtatzënisë.Ato foshnja që i kanë shpëtuar lindjes, më së shumti jetojnë deri në disa ditë dhe mendohet se kjo është anomalia më e rëndë e kromozomeve.Jess ka tri kopje të kromozomit të 13-të në çdo qelizë në vend të dy të tillave dhe kjo rezulton me harresën e foshnjës për të marrë frymë.
