“Lufta” me angioedemën/ Silvana Alkoçi tregon sfidat e përballjes me sëmundjen e trashëgueshme
Nga Sonila Musai Përditësimi i fundit 2 Nëntor 2024, 14:46
Ishte viti 2000 ku Silvana Alkoçi dhe familjarët e saj u diagnostikuan me angioedemë, një sëmundje e trashëgueshme që ndikon në sistemin imunitar dhe shkakton ënjtje të papritur.
“Duke pasur edema të shpeshta në fyt, problem enjtje akute në të gjithë trupin dhe ajo që na çoi për të zbuluar se çfarë kishim në të vërtetë ishte pjesa që po humbisnim jetën për shkak të edemave në rrugët aspiratore. Në familjen tone janë 5 persona që e kanë angioedemë hide ritirare."
Tregon se që kur mësuan për sëmundjen e rrallë nga e cila e vuajnë, jeta nisi tu ndryshojë
“Ka qenë shumë i rëndë psikologjikisht sepse kuptuam se kishim një problem, një defiçencë të një proteine në gjak që quhet C1 esterase inhibitor. Ajo është një poteinë e domosdoshme për të mbajtur ekuilibrin e gjithë proteinave të tjera dhe I balancon ato.”
Mungesa e medikamenteve të certifikuara dhe protokolleve të qarta për trajtim, është shqetësimi kryesor për pacientet më Angiodemë në Shqipëri
"Jam mjekuar vetë me medikamente të cilat nuk janë të certifikuara nga Organizata Botërore e Shëndetësisë. Akoma vazhdojmë "të kurohemi" në thonjëza, sepse ska kurë, të kurohemi me plazma me kortizonik dhe me një medikament anazol, që abolutisht nuk janë të certifikuara për patologjinë andioedemeriditare."
Më e rrezikshme është Angiodema ne sistemin e frymëmarrjes e cila sjell vdekje të menjëhershme nëse nuk merr medikamentin jetëshpëtues në kohë.
Silvana Alkoçi dhe pacientë të tjerë të prekur nga Angioedema kërkojnë mbështetjen e institucioneve për tu përballur me sëmundjen
